Pomagajmo JAKU živeti!
Danes, 7. junija, so Jakovi sošolci in sošolke v Supernovi Ljubljana Rudnik pripravili posebno dobrodelno stojnico, kjer ponujajo unikatne izdelke, ki so jih sami ustvarili z veliko ljubezni in truda. Z nakupom teh izdelkov boste lahko prispevali za zdravljenje našega Jaka, saj bo celoten izkupiček namenjen njegovi pomoči.
Jaka je pogumen, vesel in razigran 8 letni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben. Vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD), ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne npr. tek, sprehodi, hojo po stopnicah je že zgubil in bo samo se hujše.
Gre za redko genetsko bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomankanja proteina distrofina. Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen je zelo hitro napredujoča in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok postopoma slabi srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Napredek v zdravstvu je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje, saj je bilo v ZDA pred nekaj leti odobreno gensko zdravljenje ELEVIDYS. Zdravilo v Evropi ni odobreno, v ZDA pa z njim uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Konec aprila smo obiskali kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Cena stroškov zdravljenja je 3,2 milijona in ta znesek moramo zbrati do konca OKTOBRA 2025.
V zbiralni akciji se obračamo na vas, s prošnjo za pomoč, da stopimo skupaj in zberemo sredstva za JAKA. Iz dna srca se vam zahvaljujemo za vsak vaš prispevek, pomoč, delitev akcije in donacijo. Skupaj zmoremo SMO močnejši in VERJAMEMO, da nam bo uspelo.
Pomagate lahko z nakazilom na račun:
Humanitarno društvo srčni lev Gornje Lepovče 85, 1310 Ribnica
TRR: SI56 6100 0001 3844 672
Koda namena: CHAR, Sklic: SI00 2016, Namen: Jaka
